Гемофилия - Стиль жизни. Россия.

Описание

Добро пожаловать в Российскую группу Гемофилия Стиль жизни! Одноимённая группа Hemophilia LifeStyle Russia уже живёт на фейсбуке))) мы хотели бы систематизировать накопленный опыт и продолжить общение в неформальном ключе. Данная группа создана пациентами и родителями которых коснулась данное заболевание. Основная цель-совместное решение общих проблем. Формат вконтакте весьма удобён поэтому так складывается, что если для новичков нужен совет товарищей всегда кто то есть онлайн... члены нашей группы раскиданы по всем просторам Российской Федерации различных часовых поясов. Мы искренне надеямся создать среду, где люди с Гемофилией могут не только обмениваться опытом , но и иметь онлайн доступ к членам Вог своего региона для обсуждения некоторой региональной специфики. Ни для кого не секрет, что Гемофилия относительно редкое заболевание, однако специалистов можно пересчитать по пальцам. Особенно в этом плане не защищены родители совсем маленьки деток в регионах. Наша цель донести необходимую информацию не только для членов семей, а также для докторов и медицинских работников. Очень хотим видеть информацию о школах гемофилии, организуемыми местными Вогами, а также тезисную информацию и основные важные моменты по текущим вопросам. Вместе мы сила! Надеямся объединив усилия и сделав оперативнее обмен опытом мы будем помогать друг другу чаще))))