Описание
Когда нам был годик, мы стали замечать, что на спинке начала расти шишка. Мы обратились в местную больницу, у нас обнаружили маленькое искривление позвоночника. Поехали в Уфимскую больницу, сказали, что ничего страшного в этом нет, а шишка – это просто жировик, который сам рассосется со временем, велели приехать через год. Когда Марьяночке исполнилось 2 годика, мы снова поехали в Уфу, нам сделали рентген, сказали, что другое обследование провести не могут, так как ребенок еще маленький. Приехали мы, когда Марьяне было 3 годика, и нас оставили на обследование. Сделали К.Т и поставили диагноз: "аномалия развития позвоночника; полупозвонок Тh 3-Th 4 с сужением позвоночного канала; конкресценция L 1-L 2. Правосторонний врожденный шейно-грудной сколиоз 2 степени. В Уфе такое не лечат, поэтому нас направили в ФГБУ НИДОИ им. Г.И. Турнера, г. Санкт-Петербург для консультации и решения дальнейшей тактики лечения. Поехали туда в июле 2012, нас поставили на очередь и сказали, чтобы мы ждали вызова. Вызов пришел на 2 февраля 2013. Нас положили, в течение недели прошли обследование, нам поставили еще один диагноз: «Врожденный порок развития позвоночника и спинного мозга. Диастематомиелия 1типа на уровне L1-L3. Врожденный кифоз на фоне заднего клиновидного позвонка Th5. Синдром фиксированного спинного мозга. МКБ10:Q06.2.,M48.0,Q67.5 . Учитывая тяжелый врожденный порок развития позвоночника и спинного мозга, обуславливающий прогрессирование неврологической симптоматики и деформации позвоночника с ростом ребенка, нарушение биомеханики позвоночника показано многоэтапное оперативное лечение».
Простым языком, как объяснили нам врачи, между позвоночными дисками растут лишние корточки, их и надо убирать. Сейчас у нее спиной мозг натянут, как струна в любой момент может произойти его разрыв. Сейчас она жалуется на ножки, быстро устает, много ходить не может, больше старается лежать. Отстает в развитии. Ей 4 года, а она почти не разговаривает.
Это минимум 2 операции,потом будут другие. Будут ставить пластины на позвоночник для его выпрямления,по мере роста ребенка их будут менять. Сейчас она жалуется на ножки быстро устает,много ходить не может больше старается лежать. Отстает в развитии ей 4 года она почти не разговаривает,больше своими словами
Если не лечить останется парализованной на всю жизнь. Хоть и говорят, что операции бесплатные, но врачи и медсестры просят деньги в открытую. Пока мы лежали на обследовании, у нас ушло около 35 тыс. за неделю. Это не считая проезда туда и обратно. После операции надо будет корсет покупать,который стоит около 40тыс. Лежать в больнице не меньше месяца.
Все документы, подтверждающие данное заболевание, есть в группе.
МЫ ПРОСИМ ВАС НЕ ОСТАВАТЬСЯ РАВНОДУШНЫМИ К НАШЕЙ БЕДЕ, И БУДЕМ БЕЗГРАНИЧНО БЛАГОДАРНЫ ЛЮБОЙ ФИНАНСОВОЙ ПОМОЩИ.
