Описание
Дочка родилась в декабре. Когда родители везли ее из роддома в свою деревню с названием Старояшево, они смотрели в окно, а снег все шел и шел, засыпал и поля, и леса, и дорогу, и всю их родную Башкирию. И всю Россию засыпал снег, как оно бывает каждый год в это время. Вот тогда Денис с Юлей и решили назвать дочку именем Снежана. Они смотрели то на снег, то на дочку и, наверное, думали, что теперь, когда у них появился ребенок, жизнь будет такой же, как снег, чистой. Временами она такой и была. Но нередко становилась колючей и холодной. Тоже – как снег.
А сейчас Снежане уже девять лет. И снова всю землю засыпает снег. Снежана рада своему, можно сказать, тезке. Но радует он только ее глаза. Потому что бегать на лыжах, лепить снежки и предаваться прочим зимним радостям она не может. Ну, разве что иногда с горки скатиться на санках – и то с великой осторожностью, а вообще лучше не надо!
На всякий случай ей надо бы почти всегда быть дома. Дома, если что, можно прилечь, и тогда боль утихает. Ходить и стоять – еще полбеды, а вот сидеть больно. И когда приходит учительница, – а Снежана учится дома, она не может ходить в школу, – вроде на уроке полагается сидеть, но иногда Снежана все-таки ложится, и учительница не возражает.
К ребрам и некоторым другим костям Снежаны крепко-накрепко прикреплены титановые прутья. На самом деле это сложнейшая корректирующая конструкция VEPTR. Она не дает позвоночнику изогнуться в смертельную дугу. Если бы три года назад новосибирский хирург профессор Михаил Михайловский не поставил ей конструкцию, Снежаны могло бы уж и на свете не быть, потому что сколиоз скручивал всю ее в настоящий бараний рог. И все важные органы – сердце, легкие и все, что там внутри еще есть – уже были бы сдавлены и в любой момент могли просто отказаться работать.
Она и к Михайловскому-то попала случайно. Вернее, он сам к ней попал. Ее уже с двух лет лечили массажем, лечебной физкультурой, физиотерапией. Даже для этого приходилось ездить в Уфу. А до нее, как говорит Юля, «три часа» (Юля мерит расстояние временем: до райцентра 50 минут, до Уфы три часа)…
Толку от лечения не наблюдалось, зато горб наблюдался уже на расстоянии. И вот тут в Уфу приехал на консультации Михаил Витальевич Михайловский, хирург-вертебролог Новосибирского НИИ травматологии и ортопедии (НИИТО). Он исправил в истории болезни третью степень сколиоза на последнюю, четвертую. Снежана даже того не знает, что она девочка если и не уникальная, то редкая: мало у кого в ее возрасте сколиоз прогрессирует до этой последней степени. Вот для профессора Михайловского это не экзотика, а почти повседневная работа. Но даже и он, как вспоминает Юля, был встревожен и пока осматривал Снежану, все повторял: «Срочно! Срочно!». Это было в октябре 2009-го. В декабре 2009-го Минздрав Башкирии обеспечил финансирование. И через несколько дней Снежана была прооперирована.
Операции всякие бывают. Вот, например, аппендицит… Ладно, что о нем говорить. Но вот даже некоторые пороки сердца: сделали операцию – и почти здоров, радуйся жизни и занимайся физкультурой, а то даже и спортом. С детским сколиозом дело совсем другое. Ребенок ведь растет, а конструкция, укрепи ей позвоночник, его рост сдерживает. Значит, менять? Нет, VEPTR тем и хорош, что он раздвижной. Только раздвигать его надо все-таки в клинике и под общим наркозом, в общем, это каждый раз все новая и новая операция. И так, пока рост девочки не замедлится, и пока не придет пора менять конструкцию на неподвижную, постоянную.
У Снежаны таких операций-раздвиганий было уже две, и тоже по квотам. Теперь вот пора делать следующую. На этот раз предстоит не просто раздвижка, но еще и перемонтаж, с заменой некоторых частей конструкции. Это дело стоит больше 600 тыс. рублей. А госбюджет на этот раз не помогает. Нет, конечно, можно стать в позу, проявить принципиальность, вспомнить Конституцию – и добиваться выделения нужной суммы. Ну, а сколько времени на это уйдет? И что бу
