СБОР ЗАКРЫТ!!!ЖЕНЯ КУЙРУКОВ!!МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ!

Описание

Мы обращаемся за помощью для маленького Жени Куйрукова, ему ПОЖИЗНЕННО необходимо очень дорогостоящее лекарство КАЖДУЮ НЕДЕЛЮ. Со слов мамы Эркелей (http://vk.com/id155297864): Женя у нас единственный ребенок.Ему 4 годика.Очень активный ребенок,спокойный. Любит рисовать,читать книжки,смотреть мультфильмы.Ходит,бегает потихонечку. Физические нагрузки не переносит.Часто болеет ОРЗ, ОРВИ, бронхит.ИНТЕЛЛЕКТ НЕ СТРАДАЕТ.В общем все признаки заболевания : гидрацефалия,аденоиды,медленно растет,шея короткая,руки не поднимаются выше плеч,пальцы рук согнулись некоторые не разгибаются,ходит на полусогнутых коленках.Первые признаки болезни,как я теперь понимаю,появились в 5 месяцев.На спине,выше поясницы, появился какой-то горбик.Мы обратились к ортопеду. Посмотрел,сказал: рахитоподобное явление. Назначил кальций в порошках, лфк,укрепляющий массаж. В полгода прооперировали в Новосибирске в клинике Мешалкина множественные пороки сердца.Сейчас -клапанный порок. В марте этого года подтвердили МПС 1 тип,синдром Гурлера. Генетик свой у нас появился только в августе этого года. С 10-16 мая лежали в Томске в клинике генетики по направлению.Дали заключение о том,что нам неоходим Альдуразим пожизненно. Я с этим заключение обратилась в наш минздрав,на что мне ответили: мы дотационный регион.В бюджете денег нет.В минфин писать бесполезно.Единственный выход-это они будут писать в Фонд " Подари Жизнь".После этого я написала официальные письма нашему Председателю Правительства, руководителю Росздравнадзора, федеральному инспектору,в республиканскую прокуратуру с тем,чтобы они мне помогли получить лекарство.Но до сих пор мы не получаем лечения. Я сама обратилась в фонд Подари жизнь.Написали,что не смогут помочь.