Описание
Группа для тех кто хочет помочь и поддержать Арину и всю нашу семью! В апреле 2016 года дочери поставили страшный диагноз СМА ( Спинальная мышечная атрофия )2 тип .Это генетическое заболевание, при котором , при котором из-за поломки гена SMN -1 в достаточном количестве не вырабатывается белок , который необходимый для передачи импульсов , от нейронов спинного мозга к мышцам. Из-за этого атрофируются мышцы ног, затем спины, рук , а в тяжёлом случае и дыхательные мышцы. Интеллект у таких детей не нарушен, наоборот, эти дети очень умные , интеллект развивается , опережая сверстников!
Диагноз Арине поставили в 1 г 6 м , после того как она перестала вставать у опоры и ходить вдоль неё. До этого момента моя дочь развивалась как обычный ребёнок, вовремя начала держать голову ,вовремя села , ползала , ходила возле опоры. Но в какой-то момент Арина просто не смогла встать возле дивана . Я везде ходила и ездила к местным врачам , проходили много обследований , делали ЛФК , массажи , уколы , но не смогли найти причину. Тогда мы решили поехать в Москву, для установки диагноза. В НЦЗД ( научный центр здоровья детей)- после осмотра Арины нам невролог поставил предварительный диагноз СМА ( спинальная мышечная атрофия) Для подтверждения этого диагноза нас направили в ФГБНУ ( Медико Генетический Научный Центр)для сдачи крови. После сдачи анализа подтвердился диагноз СМА ( спинальная мышечная атрофия)
Сейчас Арине 5 лет, она сидит самостоятельно, на ножки опоры нет , не ползает .Моя доченька очень умная , любознательная , общительная , добрая и, веселая девочка.Как обычный ребёнок Аришка ходит в садик в группу для детей с опорно двигательными нарушениями , играет с детьми , рисует , поёт песенки .Вот и наступило долгожданное лето , а вместе с ним наконец то более длительные прогулки , которые к сожалению для моей Аришки не очень разнообразны, передвигаться на улице самостоятельно как дома на коляске Арина не может, не хватает сил . А моя доченька как обычный ребёнок хочет играть и общаться со своими подружками . Для свободного и самостоятельного передвижения существуют детские электроприводные коляски. Но стоит такая чудо техника 275 400, 00,
Я одна воспитываю двоих детей, для меня эта сумма очень большая. Я очень прошу Вас помощь в приобретении электроколяски для моей Аришки !!!
Реквизиты для оказания помощи:
КартаСбербанк 5469 6200 1262 5677
