Описание
Друзья! я очень долго решалась на этот шаг, но выбора нет, пришлось. прошу Вашей помощи в сборе средств для годового запаса смеси для моей дочери, Леры.
ей уже 11 лет, из которых уже третий год она находится на зондовом питании.
Лера родилась раньше ожидаемого срока в 28 недель беременности , весом менее 1,5 кг. Был длительный безводный период, Лера сразу не задышала, попала в реанимацию – кома и судороги. Два месяца ребенка выхаживали в больнице. Вес нарастили и выписали. День, когда мы оказались дома, стал для семьи настоящим праздником. Все думали, самое страшное теперь позади. Да и Лера, пусть с небольшим отставанием, но начала развиваться. В три месяца плечи лежа на животе поднимала, голову держала, взгляд фиксировала, несмотря на свой маленький возраст при рождении, была достаточно активным ребенком. И мы с Лерочкой вышли в большой мир с надеждой на то, что все будет хорошо, что все их беды позади. Не удалось. После поставленной прививки случился первый генерализованный припадок. На этом развитие Леры остановилось.
Первый эпилептический приступ случился у Лерочки во время прогулки на улице, на тот момент ей было всего три месяца. Сразу после приступа она перестала держать голову, фиксировать взгляд, в этот же момент стала буквально как кисель. Спустя несколько месяцев у Леры вновь случился эпилептический приступ, следом – еще один. С каждым днем количество все увеличивалось. С помощью лекарств уменьшить количество приступов удалось, только когда девочке исполнился год. Когда сделали МРТ, поставили диагноз: генерализованная атрофия клеток коры головного мозга второй степени. Из-за эпилепсии никакой основной реабилитации проводить нельзя – ни массажи, ни ЛФК, ни физпроцедуры, так как все это провоцирует приступы.
С осторожностью, опасаясь приступов, но мы все же начали реабилитировать Лерочку. Тогда еще была надежда, что с помощью лечения удастся научить ребенка чему-то новому. К тому же в три года удалось добиться ремиссии эпилепсии. После одной реабилитации она начала жевать сама. До этого была протертая жидкая пища, глотала Лерочка сама, а тут начала жевать, даже сухарики грызла. Под музыку двигала руками и ногами, держала спинку увереннее, сидя в коляске, стала удерживать голову. А потом опять начались приступы, и на этом опять вся реабилитация и развитие девочки закончились.
Сейчас Лера забыла уже почти все, что умела в свои пять лет, до новой волны эпилептических приступов. Она всегда лежит, в коляску не посадишь из-за сколиоза – спина очень деформирована,из-за этого врачи не могут поставить гастростому, чтобы убрать зонд.- нет доступа к желудку, он поднялся высоко под ребра. руки ничего не держат. Взгляд редко фиксирует из-за постоянного дрожания глазных яблок. Только одно развлечение – музыка да сказки.
Несмотря на тяжесть болезни, интеллект у Леры частично сохранен. Она узнает своих родных и радуется, когда к ним приходят гости. Всем улыбается, очень жизнерадостный ребенок. Раньше даже заливисто хохотала, так, что все вокруг хотелось смеяться. Пусть и тяжелое, но состояние Леры все эти годы оставалось стабильным. Но в августе 2014 года дочь впервые отказалась от еды. Думали, что болят зубы, которые испортились из-за приема лекарств. В январе зубы удалили, а она отказалась есть совсем. Пить тоже отказывалась.
В паллиативной службе меня научили кормить ребенка через зонд. По вечерам добавились рвоты – ее стало рвать всем, чем накормили за день. Я нащупала в животе у Леры уплотнение, которое напоминало кость, обратилась за консультацией к гастроэнтерологу, который сразу отправил ребенка на УЗИ. Оказалось, что кость – это позвоночник, и желудок зажат между ребрами и позвоночником. Поэтому обычная пища не усваивается, пришлось переводить Леру на зондовое питание. Третий год я кормлю дочку через зонд. Время от времени предлагаю обычную еду, но ребенок с плачем отказывается. Никакой смеси бесплатно Лере не положено, несмотря на оформленную на много лет вперед инвалидность.
